Soirée "Ma vie en dialyse"

Depuis 4 ans, notre service de néphrologie, avec le dynamisme et l’enthousiasme qu’on lui connaît, se mobilise pour sensibiliser le grand public sur les causes des maladies du rein et leur impact.
Il est primordial de le faire.

Les affections rénales dont l’insuffisance rénale font partie des maladies chroniques. Selon l’OMS, les maladies chroniques sont responsables de 60% des décès dans le monde. A ce sujet, nous attendons beaucoup du plan pour les maladies chroniques mis en place par la ministre de la Santé, Laurette Onkelinx. Celui-ci changera certainement de façon positive la vie des malades concernés.

Cette journée est également l'occasion de rappeler combien le don d’organes est vital pour de nombreux dialysés en attente d’une greffe ! Et de nous encourager à poser un acte généreux et solidaire en faveur du don d’organes.

Cette année, notre campagne de sensibilisation s’inscrit non seulement dans le cadre de la journée mondiale du rein mais aussi dans le cadre des manifestations de notre 20ème anniversaire. Cette soirée et la conférence de ce midi avaient en effet toute leur place dans le programme des activités de notre 20ème anniversaire. Informer, sensibiliser, et prévenir nos patients font indubitablement partie de nos missions d’hôpital public.

 1. Un service pas comme les autres : une équipe soudée et formidable

Nous avons rappelé aussi que notre souci est d’offrir des soins aux plus grand nombre. Mais notre devoir est d’offrir une prise en charge médicale à la pointe de la recherche et qui place toujours le patient au centre.

A ce sujet, je crois pouvoir dire que le service de néphrologie du CHR répond pleinement à l’équation.

Notre service de néphrologie et de dialyse n’est pas un service comme les autres ; le service de dialyse n’est pas un service d’hospitalisation, ni un service d’hôpital de jour classique. A force, il devient un peu comme une seconde maison pour nos patients.

On peut comprendre que se noue une relation particulière et intense entre les soignants et les patients et qui soude l’équipe toute entière. Un service où prime le côté chaleureux, humain et convivial entre tous, illustré d’ailleurs par la soirée du 12 mars.

Le service de néphrologie du CHR, ce sont :

- 40 infirmiers, 5 médecins néphrologues et un chef de service, le Dr Xavier WARLING, tous formidables qui se mettent au service des patients et qui cherchent à leur procurer les soins les plus appropriés.

Le service de dialyse de la Citadelle, ce sont aussi 130 patients par semaine et ce qui représente 18.000 dialyses réalisées en 2008.

Sans oublier tous les nombreux volontaires de SOS Dialyse et leur grand dévouement : car ils assurent chaque jour le transport de nos patients et sont aussi à leur écoute.

 2. Les derniers développements : dialyse en soirée et dialyse à domicile

Nous savons combien toute l’équipe de néphrologie est toujours soucieuse du confort de nos patients ; c’est dans ce sens qu’elle a mis en place récemment un service de dialyse en soirée de 18h à 22h afin de permettre à certains patients de mieux concilier leur vie active et leur traitement.
Toujours dans cette même optique, notre service a également expérimenté la possibilité pour les plus jeunes patients de pratiquer leur dialyse à domicile. A ce jour, la dialyse à domicile est offerte à 0,5% des patients dialysés.

Il est, en effet, important de trouver le traitement qui puisse offrir le meilleur confort au patient.
Car les soignants et les patients pourront en témoigner mieux que moi. Mais la vie en dialyse est contraignante et invalidante au quotidien ; les patients doivent tout d’abord accepter l’annonce du diagnostic mais ils doivent ensuite apprendre à vivre avec la dialyse et organiser toute leur vie en fonction. L’adaptation est également nécessaire pour les proches et la famille car la qualité de vie du malade est fortement altérée.

  3. Des besoins réels : l’accompagnement psychologique

Dans tout ce suivi, l’équipe soignante est évidemment présente. Mais un accompagnement psychologique serait particulièrement bien indiqué pour l’annonce et le soutien des patients et leur famille durant le traitement et dans l’attente de la greffe. Une récente étude a démontré de réels besoins en la matière.  La Fondation Guy MATHOT a financé les travaux de recherches d’une jeune psychologue liégeoise (Cindy ROCHA ). Ses conclusions ont mis en évidence l’angoisse et le mal-être avec lesquels les patients doivent vivre au quotidien pendant le traitement.

Des propositions d’accompagnement sont à présent à l’étude. J’ose espérer qu’elles recevront un écho favorable de la part des instances décisives, pour nous permettre de concrétiser et financer ce suivi psychologique indispensable.